El tema de la discapacidad , I am Sam , Rain Man

El tema de la discapacidad ... I am Sam
El tema de la discapacidad se basa en la inclusión más que todo, no se toman en cuenta a las personas con discapacidad.

Uno de los requisitos más importantes para conseguir curar una enfermedad es conocer sus causas.

Sin saber qué factores son determinantes para que la enfermedad se manifieste es difícil poder intervenir sobre ellos, lo cual es condición indispensable para curarla.

En mi opinión, es esta una de las tragedias de la medicina moderna, capaz de identificar enfermedades y condiciones patológicas que aún no tienen cura, ni son conocidas las causas que las determinan.

Un ejemplo de este tipo de enfermedad es el autismo.

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que se manifiesta en problemas de comunicación, de relacionarse con los demás, en conductas e intereses repetitivos y tendencia a la rutina.

Existen una gran cantidad de supuestos tratamientos para el autismo entre ellos ABA, TEACCH , dietas especiales, vitaminas, musicoterapia, manipulación de células madre, etc. ,  la mayoría de los mismos con ninguna o una mínima evidencia empírica sobre su eficacia y algunos incluso perjudiciales.

Por ello antes de decidirnos por un tratamiento hay que tener en cuenta varias cosas:
  •  En la actualidad el autismo no se puede curar.
  •  El tratamiento debe ir encaminado a mejorar la calidad de vida del niño, lograr una mayor independencia funcional y una reducción de los problemas asociados con el autismo.
  • No cualquier tratamiento vale, ya que no todos están igual de estudiados y elegir uno con resultados dudosos implica no aplicar uno de mayor eficacia con las consecuencias que para el niño eso conlleva.
  • Cada niño tiene una respuesta diferente a la intervención, incluso en los tratamientos más eficaces no todos los niños obtienen buenos resultados.
La agilidad del ser humano por menospreciar a otro ser, que a pesar de su condición física es igual que todos los seres humanos, pero que todo eso nos deja un pensar diferente sin sobrestimar a estas nobles personas que luchan para salir adelante a pesar de su condición o de la burla de la gente.

Las personas con discapacidad considero que no son aceptadas en la mayoría de los casos, por la sociedad. Una persona al no ejercer sus funciones físicas naturales del ser humano, ya sea de nacimiento o que las haya perdido a causa de un accidente o por causa de alguna enfermedad, y que a consecuencia de ello no puedan cumplir el funcionamiento normal.

Esto les hará verse diferente ante una sociedad con muy pocos valores morales y espirituales, y que a mi manera de pensar es mas discapacitada la persona que no entiende, no comprende y no acepta a una persona especial, ya que a cualquiera de nosotros nos puede suceder algo como a estas personas discapacitadas.

La responsabilidad de ser madre o padre es algo que se viene dando con el tiempo, no hay universidad o algo para prepararse para dicha responsabilidad, las mismas circunstancias y experiencias los van experimentando y así dejando muchas lecciones que aprender.

Lo que hizo “Sam” creando a su hija solo, ya que su pareja lo abandono, a pesar de su discapacidad el lucho por crear y salir adelante con su hija, además de todos los temores, pruebas y el no estar preparado como padre más que todo por su enfermedad (retraso mental y autismo); fueron muchos los obstáculos pero ninguno pudo contra “Sam”.

Las oportunidades de trabajo para una persona con discapacidad, pienso que son muy bajas las posibilidades al menos en Centroamérica, la mayoría de personas se dejan llevar por el aspecto físico y no por el rendimiento laboral que estas personas pueden desempeñar, y que la mayoría poseen un rendimiento inigualable al de cualquier persona “normal”.

La película se baso prácticamente en ideas como la irresponsabilidad, la sinceridad, el esfuerzo, el temor, la cobardía, la superación, cariño, y que entre lágrimas y risas nos pone a reflexionar acerca de la vida y a apreciar lo que poseemos.

Estos hechos nos demuestran el valor, la capacidad y las fuerzas con que se defienden las personas con discapacidad; la problemática que enfrentan con el diario vivir. La lección que nos deja “Sam” con su historia verdaderamente muy vivida en la sociedad.

El orgullo de un padre por salir adelante con su hija son muchas lecciones que nos dejan estos hechos tan reales.

La intervención de los trastornos del Espectro Autista (TEA), debe cumplir unos requisitos para ser lo más eficaz posible entre ellos: comenzar de forma precoz (mejor antes de los 3 años), ser intensa (por lo menos de 25 horas semanales), individualizada, que posibilite la generalización a otros ambientes, personas o situaciones, que incluya a la familia en la misma, con una programación hacia metas específicas, aplicado por personal especializado y con procedimientos de aprendizaje eficaces y demostrados empíricamente.

Por el momento la intervención que mejores resultados ha obtenido y que posee evidencia experimental de los mismos son los tratamientos globales basados en ABA (análisis aplicado del comportamiento).

El análisis aplicado del comportamiento es un conjunto de procedimientos y/o métodos de enseñanza que se aplican en un paquete integrado dependiendo de las necesidades de cada niño. En él se trabajan  todas las áreas significativas (comunicación espontánea y funcional, habilidades sociales, autonomía personal, habilidades de juego, académicas, reducción del comportamiento disruptivo,…) y siempre practicando estos aprendizajes en situaciones nuevas para facilitar la generalización.

Para ello es necesario una estructuración alta mediante el establecimiento de una rutina previsible y que se pueda anticipar, horarios que incluyan imágenes y límites físicos claros para que el niño no se distraiga.

Con estas intervenciones estructuradas muchos niños con autismo han visto como mejoraba su calidad de vida, independencia y comportamiento, adquiriendo muchas habilidades que eran difícil de conseguir para ellos.

Todos quizá nos concienciamos un poco más de la existencia de este desorden neurológico gracias a la película Rain Man, producida en 1998 y protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise. Pero el autismo existe quizá desde antes de que Homo sapiens apareciera sobre la Tierra.

El autismo se define como un desorden del desarrollo neuronal que aparece antes de los tres años de edad y que se manifiesta por retrasos en la interacción social y en el uso del lenguaje como herramienta de comunicación.

La mayoría de los niños autistas prefieren el contacto con objetos al contacto con personas, y parecen tener una enorme dificultad para aprender a entablar interacciones sociales cotidianas. Incluso tras los primeros meses de vida, los niños autistas ya evitan la mirada y la interacción con otros seres humanos.

Los niños autistas prefieren a menudo estar solos y solo aceptan pasivamente signos de afecto, como abrazos o caricias, sin devolverlos.

Este tipo de comportamiento distante causa un enorme desasosiego en los padres y otros miembros de la familia, que no comprenden su razón de ser, y se preguntan si acaso se debe a que ellos estén haciendo algo mal.

Como con tantos otros casos de enfermedades mentales, el autismo es más frecuente en niños que en niñas –unas cuatro veces más–, aunque la proporción de los casos más severos es prácticamente la misma entre los dos sexos.

Además, un estudio publicado este mismo año revela que los hombres cuarentones tienen una probabilidad unas seis veces mayor de engendrar un hijo autista que los hombres veinte o treintañeros (quizá por eso se pasa de treintañero a cuarentón). En este caso, la proporción de niños o niñas nacidos autistas es la misma para los dos sexos.

El número de casos de autismo diagnosticados no cesa de aumentar en estos últimos años. Parecemos asistir a una epidemia mundial de autismo.

Existen varias teorías para explicar esto. Una de ellas postula simplemente que, gracias a la mayor concienciación sobre la enfermedad, se han refinado los criterios de facilitan su diagnóstico, de manera que casos que antes pasaban desapercibidos son ahora diagnosticados.

Otros, en cambio, mantienen que existen variaciones en el modo de vida, quizá incluso en la alimentación, que pueden incrementar el riesgo de que un niño desarrolle autismo.

Determinar qué teoría es cierta reviste su importancia porque, puesto que no sabemos las causas del autismo, si estas son principalmente medioambientales, la investigación se enfocará hacia ellas, dejando de lado la investigación de otras posibles causas, como las genéticas.

Por el contrario, si el aumento de los casos no se debe más que a cambios en la manera de diagnosticar la enfermedad, pero no refleja un aumento real de su incidencia, las causas habrá que buscarlas posiblemente en los genes. No obstante, los expertos en enfermedades genéticas saben que ambas cosas, genes y ambiente, pueden interaccionar de maneras diversas que acaban conduciendo o no a una enfermedad, según los casos.

Los genes son factores de riesgo, después de todo y, salvo contadas excepciones, no determinan por sí solos que se deba sufrir una enfermedad.

De hecho, algunos estudios sugieren que el autismo puede ser debido en parte a causas genéticas. Pero, ¿de qué gen se trata? ¿Cómo podríamos averiguarlo?

Para encontrarlo, un consorcio de investigadores de diversas universidades estadounidenses e italianas se enfocó en el estudio de familias con casos de autismo severo que además se acompañaban de problemas gastrointestinales e inmunológicos.

Apoyándose en otros estudios previos que sugerían la presencia de un gen causante del autismo en una región del cromosoma 7, los investigadores analizaron dicha región en busca de genes cuyos defectos pudieran explicar no solo el autismo, sino también los problemas inmunológicos e intestinales.

Fue así como encontraron el gen MET, que produce una proteína receptora en la superficie de las células la cual envía a su interior señales indicativas de si las células deben crecer o no.

El mal funcionamiento de esta proteína ha sido asociado con la generación de metástasis de algunos tumores y, además, con disfunciones gastrointestinales e inmunológicas. Pero lo más interesante era que estudios recientes indicaban que el gen MET participa en el desarrollo del córtex cerebral y del cerebelo.

Esto sí podía explicar, quizá, su implicación en el autismo, ya que defectos en el desarrollo normal del sistema nervioso bien pudieran ser la causa de esta enfermedad.

Ahora solo quedaba analizar si la variante de este gen que poseían los miembros de esas familias afectados de autismo era diferente de la que poseían individuos normales.

Lo han adivinado, este es, en efecto, el caso. La variante del gen MET que habían heredado los niños autistas mostraba un cambio de una de las letras del ADN en la región del gen que controla su funcionamiento.

El tema de la discapacidad , I am Sam , Rain Man

Esta mutación causa que dicha variante del gen produzca solo la mitad de la cantidad normal de proteína, lo cual, posiblemente, afecta a la intensidad de señal recibida por las células, que puede no ser suficiente como para que estas crezcan y se comporten con normalidad.

Estos resultados se publicaron el pasado 19 de octubre en la revista estadounidense Proceedings of the Nacional Academy of Sciences, y abren la puerta a la investigación de nuevos fármacos contra el autismo que actúen sobre el gen MET.

Como siempre, la investigación genera no solo conocimiento, sino también esperanza. Sin embargo, el misterio del autismo dista mucho de quedar resuelto. Resulta que el 47% de las personas normales poseen la variante “autista” del gen, sin que por ello hayan desarrollado autismo alguno.

Solo unos pocos lo desarrollan. Esto sugiere que, además de este gen MET mutado, otros factores afectan al desarrollo del autismo.

Por supuesto, estos factores pueden ser medioambientales, pero también otros genes aún desconocidos podrían colaborar con el mutado gen MET para producir la enfermedad en solo los individuos que los poseyeran. Como siempre que conocemos algo más, ahora sabemos que nos faltan otras cosas por conocer. La investigación debe continuar.

¿Inclusión o anulación? Una mirada crítica sobre la “discapacidad”, la “inclusión”, y la industria benefactora…

Durante décadas hemos dejado a la industria de profesionales de diferentes institucioneslo que nos corresponde a nosotros; construir nuestra identidad como individuos desde nuestra diversidad.

Durante los 70 se habló de normalización, en los 80 de participación, en los 90 de integración y en la actualidad se habla de inclusión, pero en el futuro ¿a qué nos someterá el mercado?.

¿ Y a qué se debe este fenómeno socio-politico de imposiciones y subordinaciones a estos vocablos?, ¿los expertos de la “innovación” de la discapacidad nos ven cómo mercancía o como personas?

Tomaré una de las primeras definiciones de inclusión que ha sido promovida, especialmente, por la Unión Europea (UE). La UE define la inclusión social como un “proceso que asegura que aquéllos en riesgo de pobreza y exclusión social, tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar completamente en la vida económica, social y cultural, disfrutando un nivel de vida y bienestar que se considere normal en la sociedad en la que ellos viven”.

Si analizamos la definición que realiza la industria neo-colonialista de la “discapacidad”, ésta nos convierte en consumidores de conocimientos y no creadores de pensamiento.

El lenguaje con el cual se refieren al desarrollo de nuestra diversidad, es totalmente discriminatorio, segregador y peyorarativo, pues nos definen como una especie de pobres bestias antisociales, anormales, incultos, como si viviéramos en condiciones infrahumanas, como si describieran areos o presos.

Si bien no estamos muy lejos de serlo, este encarcelamiento social no se debe primordialmente a nuestra diversidad, sino que el sometimiento que ejercen estas industrias sobre nosotros es lo que nos convierte en esclavos, en presos del capitalismo de una Sociedad Moderna que todo lo quiere estandarizar, normalizar, controlar y capitalizar, en la cual las relaciones sociales y humanas hacia la diversidad se trasforman en una relación de poder, por ende en un problema político, y precisamente porque es una relación de poder, al interactuar con la sociedad se generan esa luchas y tensiones entre la diversidad y lo convencional.

Esto genera un tipo de sociedad no universalizada y paternalista, pues terceros deciden lo que nos corresponde a nosotros, los representantes inmediatos de nuestra identidad. Esto viene desde colonialismo español y aunque hayan pasado 500 años, el panorama no ha cambiado mucho.

Me preguntaría ¿de dónde vienen todos estos conceptos categorizadores como inclusión o discapacidad?, pues bien, de la industriaEspañola, y sin prejuicio alguno, los Estados nos someten al consumo de estos conceptos, como una especie de acumulación originaria de la discapacidad.

Vienen a “investigar”, a saquear nuestros recursos humanos, nuestra identidad y después nos impresionan con sus conocimientos.

Esto nos transforma en consumidores, en esclavos de la industria de la innovación, esto significa que aún somos una colonia, pues aún nos tratan como bestias irracionales, y los Estados nos someten a este paternalismo de la innovación, ¿pues estos conceptos a quién realmente emancipan?

Ahora, con la definición de la Industria neo-colonialista de la Unión Europea, y los diferentes organismos internacionales de la industria de Los “DD.HH”, todos estos términos de reos, de siervos, que en vez de aleonarnos y emanciparnos, nos anulan y aniquilan como individuos al categorizarnos como “discapacitados”, automáticamente nos eliminan, nos invalidan como seres pensantes, transformándonos en una cosa, aniquilando toda dignidad posible, pasando a ser solo mercancía de organismos e instituciones gubernamentales internacionales que nos someten y subordinan.

Entonces, ¿realmente la inclusión existe? Diría que no, pues dónde nacemos los “discapacitados”?, ¿en otro planeta?, ¿fuera de la sociedad? No, nacemos dentro de la sociedad, y no fuera de ésta, ahora, la sociedad insiste en incluirnos.

Pero esto qué significa realmente? ¿que nos ven como seres pensantes o como bestias enfermas y antisociales o simplemente como mercancía de la innovación?, pues estos “expertos” del neocolonealismo ¿a quién le preguntaron si queríamos ser “incluidos” en esta anomia social?

¿Acaso nos preguntaron si queremos ser parte de una sociedad fascista, capitalista, competitiva, en la cual el hombre se siente solo, pues lo único que importa es el progreso económico, invalidizando todo desarrollo posible de la diversidad, para así seguir con la industria de la innovación de la discapacidad?

Se habla de inclusión social y de igualdad de oportunidades, ¿pero es una oportunidad, una oferta o una demanda de la industria de las agencias del Estado, ser personas dignas, o sujetos de derechos universales?

La respuesta en el modelo económico, político y social Neoliberal, es que se cree en el mito que el hombre triunfa por sus propios esfuerzos.

Desde ese conceptose habla de oportunidades, pues éstas están condicionadas por el mercado, donde los Estados se convierten en agencias de servicios de beneficencia, y para acceder a estas ”oportunidades” subsidiadoras, nos someten a postulación, a competir por recursos que nos corresponden a todos, este Estado subsidiador es lo que genera la desigualdad e injusticia social, sin duda alguna, somossujetos de oportunidades inclusivas, porque en el modelo imperante los derechos universales se transforman en propiedad privada, en privilegios, en oportunismos.

De acuerdo con esto, ¿qué hace instalado un organismo como la ONU, que se reconoce mundialmente por defender y promover los DD.HH,en medio de la Acrópolis del Imperio, el centro mundial de la economía, en una de las ciudades más capitalistas del mundo?

¿Entonces realmente esta institución es creíble?, lo cierto es que nos mantienen en este estado de anomia social, y en efecto,los Estados nos someten a diversas convenciones, encadenamientos jurídicos, los cuales no son realmente aplicados. Y ¿Por qué?

¿Por qué estas instituciones no hablan de derechos universales o universalidad? Si todos somos parte del cosmos, del universo, y de la sociedad, la universalidadno se debería institucionalizar, no se puede administrar, ni gobiernar, ni politizar, ni vender, ni mercantilizar, no se puede oprimir, ni categorizar, ni controlar, no se nos puede prohibir, simplemente se debe garantizar.

La universalidad no tiene limites geográficos, no tiene patria, no tiene Estado, solo es.

Un verdadero pensamiento emancipador y libertario, debe romper con todas las estructuras políticas sociales y culturales, romper con toda clase de encadenamiento, de esclavitud, para así rehacer una nueva sociedad, donde la diversidad sea parte de un todo, y así generar una conciencia universal.

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Referencias:
*Sol es miembro del Colectivo Palos de Ciego y del Movimiento Emancipador de personas en situación de Discapacidad. 

Por Sol Gutiérrez Toledo http://jorlab.blogspot.com/